Dodany: 2017-03-30 21:44:22 | Ostatnio wołany: 2017-03-30 21:46:06


Trochę minęło od początku akcji, więc pozwolę sobie na większy wpis na temat.

Karina jest po 2 podaniu komórek macierzystych (raz do żyły, raz podanie do rdzenia kręgowego) i zbliża się do 3 (z 5 w pierwszej serii). Od pierwszego podania minęło 2 miesiące.

Wnioski Kariny:
- wydaje się, że minął/znacznie osłabł bardzo mocny ból kręgosłupa, który potrafił jej dokuczać codziennie, wynikający prawdopodobnie ze zniszczeń
- zwiększyła się ruchomość, wykonuje ruchy, których nie mogła już wykonywać (tu może mieć wpływ rehabilitacja, ale rehabilitowała się już wcześniej);

Wnioski moje:
- wydaje się, że mniej się męczy/wolniej;
- jej chód jest stabilniejszy, mniej chybotliwy,

Na podaniach jest badania na siłę 26 grup mięśni, mamy wyniki z 2 wizyty, ale opracowanie od CM Klara dostaniemy dopiero po 5 (kiedy też nastąpi ~półroczna przerwa). Same wyniki nie za wiele nam czy fizjoterapeutom mówią (bo brak jest punktu odniesienia), ale wskazują pewne kierunki działań.

Nasze życie od czasu pierwszego podania jest... cóż, intensywne.

Wstajemy koło 10, rehabilitacja na 11 która trwa 2 godziny (codziennie), czasem 3. Jest to w zależności od potrzeb połączenie ćwiczeń z zabiegami, masażami czy inną formą rehabilitacji.

Potem do pracy i koło 20/21, w zależności od dnia, wracamy do domu, gdzie na ogół dalej pracuję. Koło 2 mogę powoli myśleć o pójściu spać. W międzyczasie trzeba przygotować obiad na jutro, a najlepiej i śniadanie, żeby urwać parę minut snu.

Niestety sam koszt podania komórek to tylko część, żeby zacząć musiała zrobić jeszcze całą serię badań, których koszty sięgnęły paru tysięcy, a teraz przed zabiegami musi robić cały cykl badań krwi ~18 różnych rzeczy.

Nie wspominam też o kosztach rehabilitacji, które i tak są niskie dzięki pomocy właściciela gabinetu, który liczy nas symbolicznie, bo w innym wypadku nie byłoby nas po prostu stać. Przy zwykłych cenach byłoby to po 200-300zł dziennie, a mówimy o 5 dniach w tygodniu.

Do zakończenia terapii potrzebujemy jeszcze ~120k zł (+ badania + rehabilitacja), które pokrywam z własnej kieszeni, co oznacza +/- wyłożenie ~18k co miesiąc, bo pieniądze ze zbiórki już są praktycznie wydane.

Niestety, jak pisaliśmy na zrzutce, mama i babcia Kariny zmarły 2 lata temu (obie w ciągu ~5 dni), a z ojcem nie ma kontaktu od urodzenia, więc jedyne wsparcie i pomoc na jakie może liczyć to ja i moja rodzina.

Wszystko to wiąże się również ze śmiercią czegoś co uznać można za życie towarzyskie, życie pozasłużbowe, plany urlopowe czy ogólnie chęć życia, co sprawnie łączy się z trudami prowadzenia biznesu w Polsce, co nie należy do przyjemnych i niestresujących.

To ogólnie bardzo pouczający okres w moim jak i jej życiu. Niestety raczej uczy nas wiele złych faktów na temat tegoż życia. Na przykład to, że "wymyślam", kiedy tłumaczę sąsiadowi, żę nie mogę parkować dalej, bo upadek na dziurawej i nieoświetlonej drodze, może się skończyć dla Kariny złamaniem nogi, które na 95% oznacza wylądowanie na wózku inwalidzkim na (przynajmniej) najbliższe lata, a może i do końca życia.

Nie wiem czy to temu zawdzięczam pojawienie się na aucie licznych głębokich rys przez całą długość, czy może nie lubi mnie ktoś jeszcze.

Postaram się też na dniach podrzucić wam opis pobytu w szpitalu przygotowany przez mojego różowego, więc jeśli was to interesuje to zachęcam do śledzenia #leczymyrozowego

Jeśli natomiast chcielibyście nas trochę wesprzeć i dorzucić się do brakującej kwoty to możecie to zrobić tutaj:
- http://zrzutka.pl/karina

- bitcoiny - 19oA2YnAmNuMHrHU91k5xmuxK3PYU9Njwp

lub przekazując 1%:
Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej
KRS - 0000273196
cel szczegółowy - Karina Ilczyszyn

Ostatnie wpisy:
- http://www.wykop.pl/wpis/22837925/my-juz-w-domu-po-2-podaniu-tym-razem-podawano-bezp/
- http://www.wykop.pl/wpis/22807517/powiem-wam-mireczki-i-mirkowny-ze-sobie-tak-leze-n/

Przejdź do wpisu

Dodany: 2017-01-09 12:53:42 | Ostatnio wołany: 2017-01-09 12:55:06



Rozliczenia podatku coraz bliżej. Tak jak i początek leczenia Kariny, które rusza 31.01. Jesteśmy pełni nadziei, że i tym razem nauka pokona dotychczas niepokonane :)

Koszt rozłożony na ~1,5 roku to ~200k zł. Dzięki fantastycznej pomocy ludzi, w tym wielu z was, udało się nam zebrać około 20% wymaganej kwoty, co starczy nam do mniejwięcej maja.

Wiecie, że brakujące pieniądze wyciągnę dla Kariny nawet spod ziemi. Jeśli chcecie mi trochę ulżyć przy łopacie ;) to prosimy was o pomoc i przekazanie na jej rzecz 1% z waszych podatków.

Są w Polsce leczone już w ten sposób osoby - to od nich wiemy - że da się z tą chorobą walczyć, żyć bez ciągłego bólu i odzyskać chociaż część radości życia. Tego właśnie z Kariną chcemy. A co najważniejsze - da jej to czas we względnym zdrowiu doczekać faktycznego leku genetycznego, który wydaje się być już za rogiem.

Jeśli was przekonałem, to podaję dane:
Opolskie Stowarzyszenie Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej
KRS - 0000273196
34 1680 1235 0000 3000 1461 2426
cel szczegółowy - Karina Ilczyszyn

Ps. Nie, nie idę z tym na główną ;)
Pps. To jedno z ostatnich "wołań" listą, nie będę już za dużo spamował. Jak ktoś chce śledzić postęp w walce z chorobą to polecam tag:

#leczymyrozowego

Przejdź do wpisu

Dodany: 2016-11-09 19:04:54 | Ostatnio wołany: 2016-11-09 19:07:12



Hej mirkówny i mireczki.

Można oficjalnie pić kompot - poszło szybko i sprawnie - odpowiednia Komisja Bioetyczna wyraziła zgodę na rozpoczęcia leczenia mojego różowego paska :)

Co dalej?

Po otrzymaniu pisemnej zgody do Polskiego Banku Komórek Macierzystych skierowane zostanie zapotrzebowanie na komórki macierzyste i powinny one być gotowe w terminie do 3 miesięcy, czyli już w styczniu może zacząć się leczenie :)

Można też wykopać to na główną, bo czemu nie? ;) - http://www.wykop.pl/link/3441607/leczymyrozowego-jest-zgoda-na-rozpoczecie-leczenia/

Jak to wszystko wygląda na dzisiaj?

- Mamy pieniądze na mniejwięcej 2,5 zabiegu z 10 ;) Starczy więc to +/- do kwietnia.

- To niesamowite, ale największa wpłata jednorazowa wyniosła aż 5.000zł! Nie wiemy kim jesteś, ale dzięki wielkie!

- Dzięki pomocy waszej i super ziomeczków z #gamedev zebraliśmy już 34.509zł;

- Trwa zbióka złomu :) Więcej informacji tutaj - http://www.wykop.pl/wpis/19794721/pierwsza-wielka-zbiorka-zlomu-na-wykopie-siema-mir/

- Firma różowego ma się coraz lepiej, a niedługo będziemy mieli wspólne fajne biuro w domu jednorodzinnym, gdzie jak wierzymy prace jeszcze przyśpieszą :)

- Od dłuższego czasu chodzimy regularnie na rehabilitację - najczęściej po 2 razy w tygodniu po 1/2h. Jest oczywiście lekka poprawa komfortu życia (mniejszy ból), ale niestety eksperci z wykopu nie mieli racji i sama rehabilitacja nie odbudowała mięśni ;)

- Dzięki dobremu mireczkowi ze zrzutki można przelewać na zbiórkę też PayPalem;

- Joanna Wdowiak, która jest w połowie terapii jeździła ostatnio... na rowerze. Co prawda z dodatkowymi kółkami, ale sama i po raz pierwszy od wielu wielu lat. Trudno o lepszy dowód na działanie tego leczenia.

Tak więc, jesteśmy zwarci i gotowi :) Jeśli macie ochotę jeszcze trochę nas wesprzeć, to zachęcamy do wpłat pod adresem https://zrzutka.pl/karina

Można też przelewać bitcoiny tutaj - 19oA2YnAmNuMHrHU91k5xmuxK3PYU9Njwp

Poprzednie posty:
#1 - http://www.wykop.pl/wpis/18036157/mireczki-niedlugo-bede-m-in-was-prosil-o-pomoc-w-z/

#2 - http://www.wykop.pl/wpis/18044351/w-sumie-nie-sadzilem-ze-ten-wpis-trafi-w-gorace-i-/

No i cały tag #leczymyrozowego (powiedzmy, że naprawili tagi ;)) - to teraz mój tag autorski, więc możecie spokojnie subować, a unikniecie spamu ;) / #pomagajzwykopem

Ps. Spamlisty staram się używać bardzo rzadko, więc mam nadzieję, że nikt się nie zdenerwuje ;)

Przejdź do wpisu

Dodany: 2016-09-14 17:47:27 | Ostatnio wołany: 2016-09-14 17:47:55


Hej mireczki i mirkówny - po tygodniu zbiórki zrobiłem podsumowanie, bo jest trochę nowości + fajne aukcje + profil na FB, żeby wam za bardzo nie spamować ;)

http://www.wykop.pl/link/3356035/leczymyrozowego-podsumowanie-zbiorki-po-tygodniu/

Fanów #exiled i #gamedev zachęcam do udziału w licytacji - http://allegro.pl/show_item.php?item=6495665706 :)

Dzięki za wszystkie wpłaty i dobre słowo - dajemy radę i damy radę :) Dzięki :)

#leczymyrozowego

Przejdź do wpisu

Dodany: 2016-09-05 13:28:56 | Ostatnio wołany: 2016-09-05 13:29:51



Hej mirkówny i mireczki.

http://www.wykop.pl/link/3343111/chce-wygrac-z-zanikiem-miesni-leczymyrozowego/

Wykopiecie? ;)

Część z was słyszała już o akcji #leczymyrozowego (hej, zebraliśmy największą spamlis... mirkolistę w historii portalu ze śmiesznymi obrazkami) - dzisiaj, po załatwieniu formalności i otrzymaniu zgody od lekarzy odpowiedzialnych za leczenie - możemy ruszyć ze zbiórką!

Jak to wygląda dalej? Najszybciej leczenie zacząć będzie można za pół roku, najpóźniej? Niestety dopiero za rok. Od czasu otrzymania zgody komisji bioetycznej - która ma na to pół roku (szkoda gadać, szkoda strzępić...), w ciągu 3-6 miesięcy odbędzie się pierwszy zabieg.

Obecna tutaj @Joanna-wdowiak nie może sie terapii nachwalić, ale co ważniejsze - ma na poparcie swych słów wyniki badań siły mięśni.

Uprzedzając pytania które się czasem pojawiają (tudzież zarzuty) - to nie jest "terapia łódzka",

Jesteśmy dobrej myśli i będziemy wam bardzo wdzięczni za każdą pomoc. Wierzymy, że normalne życie jest na wyciągnięcie ręki i będzie ono dużo bliżej właśnie z waszą pomocą.

Przejdź do wpisu

Dodany: 2016-06-30 18:33:13 | Ostatnio wołany: 2016-06-30 18:33:34



Hej Mireczki i mirkówny, pytacie mnie na PM co tam u mojego różowego to krótka aktualizacja ;)

1. Firma jest już zarejestrowana - jej nazwa to Dekukarki (http://dekukarki.pl/ | https://www.facebook.com/dekukarki/ )

2. Firma formalnie rusza za dni parę, ale drukarka już jest (Zortrax M-200) i drukujemy rzeczy, które trafią na aukcję charytatywną ;) Jak na razie będzie to Statek Dragon v1 ( o ten, ale fotka nie nasza ;)) - http://thingiverse-production-new.s3.amazonaws.com/renders/73/44/41/be/e8/IMG_8653_preview_featured.JPG ) oraz Tesla SuperCharger z miejscem na kabelek do telefonu (o taki - http://www.wykop.pl/wpis/18412899/jeszcze-wersja-robocza-tesla-druk3d/) - oczywiście pomalowane i przygotowane.

Jak macie jakieś pomysły, życzenia to walić śmiało ;) Karina (( ͡° ͜ʖ ͡°)) specjalizuje się ozdabianiu/malowaniu/etc, a nie w druku, więc nie chcemy zabierać chleba kolegom spod tagu druk3d ;)

3. Robimy badania DNA na potwierdzenie typu jej zaniku mięśni i... pewna firma się tym zajmująca zgubiła gdzieś wyniki i mimo 5 tygodni czekania nadal ich nie ma. Mają być za ~tydzień. Niestety (?) objawy są podręcznikowe, więc wielkich zmian się nie spodziewamy.

4. Co do leczenia - wypełniamy stosy dokumentów, ale posuwamy się do przodu :) Niedługo będziemy chcieli zacząć zbiórkę i nagrać filmik z różowym - jeśli macie więc do niej pytania, to zadawajcie je w komentarzach.

Poprzednie wpisy:
- pierwszy (http://www.wykop.pl/wpis/18036157/mireczki-niedlugo-bede-m-in-was-prosil-o-pomoc-w-z/)
- drugi (http://www.wykop.pl/wpis/18044351/w-sumie-nie-sadzilem-ze-ten-wpis-trafi-w-gorace-i-/) (jest focia!)
- organizacyjny (http://www.wykop.pl/wpis/18080905/hej-mireczki-i-mirkowny-nie-bede-wam-spamowal-za-d/)

Ps. Zachęcam do śledzenia tagu #leczymyrozowego gdzie będę wrzucał więcej rzeczy bez wołania spamlisty ;)

Dorzucę fotkę, więc taguję #ladnapani ( ͡° ͜ʖ ͡°)

Przejdź do wpisu

Dodany: 2016-06-10 21:32:45 | Ostatnio wołany: 2016-06-10 21:32:54


Hej mireczki i mirkówny,

nie będę wam spamował za dużo, więc tylko tak organizacyjnie.

tl;dr - jest was dużo, jesteście super, jak chcecie odpowiedź na wasze pytanie na filmiku to pisze je w komentarzach.

1. Powstała spamlista, licząca teraz astronomiczne 1751 osób - daje to nam najliczniejszą spamlistę na wykopie. Szaleństwo :)

Pewnie część z was nie chce się na niej znaleźć (chociaż obiecuję, że używana będzie bardzo rzadko).
W takim wypadku TUTAJ można się wypisać. W tym samym miejscu możecie się dopisać :)

2. Dziękujemy za wszystkie głosy wsparcia, obietnica trzymania kciuków, jak i pytania o konto - chcemy żeby cała sprawa była maksymalnie przejrzysta, więc całość będzie realizowana przez serwis zrzutka.pl - damy znać o wszystkim w kolejnym wpisie, kiedy ogłosimy start.

3. Zbierać będziemy tylko na leczenie, którego koszty są szacowane na 200.000zł brutto, ale dokładna cena nie jest znana - konkretna kwota zależy od formy wszczepienia komórek macierzystych - dożylny jest tańszy niż w rdzeń kręgowych, ale gorszy. Wybór zależy od tolerancji organizmu na przeszczep. Koszty rehabilitacji i inne koszty związane z niepełnosprawnością, jak to bywa, pokrywamy sami :)

4. Chcielibyśmy nagrać z Kariną film dla was na start zbiórki, więc jak macie jakieś pytania na które chcielibyście uzyskać odpowiedź, to jest dobry moment. Przygotuję ją psychicznie na pytanie o kaczki i konia ;)

5. Różowy czyta wszystkie wasze wpisy, co gorsza - zaczęła czytać również moje :( Szybko jej wytłumaczyłem kogo ma nie lubić, więc spoko. A na serio - jest wdzięczna za wszystkie głosy, ma do siebie sporo dystansu, a głupie komentarze są raczej nisko na liście jej problemów ;)

6. Jej firma, związana z drukiem 3d, jest już zarejestrowana, ale ruszy pewnie na dobre od drugiej połowy lipca. Pochwalimy się oczywiście adresem i szczegółami.

Dzięki raz jeszcze i zachęcamy do śledzenia tagu #leczymyrozowego

Przejdź do wpisu
Założona przez:

LooZ

Osób na liście: 1686
Wołań: 7
Spamlista ze zbiórki na leczenie - #leczymyrozowego

Kategoria: Prywatne

Ostatnie wydarzenia (zobacz wszystkie)


2017-12-11 19:44:46
@Etrigan2 opuścił listę


2017-11-26 18:45:50
@sampletext opuścił listę


2017-11-07 14:31:56
@abramakabra opuścił(a) listę


2017-10-31 10:54:38
@ermartin opuścił listę


2017-10-09 14:14:46
@smok01 opuścił listę


2017-08-12 15:53:18
@Dziki_Bigos opuścił listę


2017-07-22 23:11:06
@tler opuścił listę


2017-07-06 16:39:36
@IrvinTalvanen usunął użytkownika @Bethesda_sucks z listy


2017-06-19 00:38:45
@cruc opuścił listę


2017-06-15 17:45:23
@FHA96 opuścił listę